Depuis 2010, la CNSA soutient la recherche épidémiologique, c'est-à-dire la recherche sur les facteurs influant sur la santé et les maladies des personnes et pouvant conduire à une perte d'autonomie ou un handicap. Elle cofinance des cohortes, autrement dit des échantillons de personnes, enfants ou adultes en bonne santé, personnes handicapées ou personnes âgées, qui sont suivies pendant de longues années, à intervalles réguliers, par questionnaire avec ou sans examen physique. L'analyse des données recueillies auprès de ces cohortes permet d'estimer la fréquence de l'apparition des situations de handicap et de perte d'autonomie, les facteurs de risque ou au contraire protecteurs de ces situations et les conditions de leur survenue.
La CNSA soutient actuellement trois cohortes de personnes âgées de plus de 65 ans : PAQUID (personne âgée quid), Trois cités (Bordeaux, Dijon et Montpellier) et AMI (Approche Multidisciplinaire Intégrée - Agrica, MSA, IFR de Santé Publique). L'objectif de ces enquêtes est triple. « Il s'agit pour nous d'étudier les aspects fonctionnels, psychologiques et cognitifs du vieillissement pour mieux connaître les déterminants médicaux, biologiques, psychologiques et sociaux de la dépendance, précise Jean-François Dartigues, professeur de à l'Université Bordeaux Ségalen et directeur du Centre de mémoire de ressources et de recherche du CHU de Bordeaux. Nous voulons aussi décrire l'histoire de la perte d'autonomie pour affiner les pronostics et améliorer les prises en charge lors des différentes étapes. Enfin, nous étudions les tendances séculaires de l'évolution de la perte d'autonomie, par exemple, à 10 ans d'intervalle, comment a évolué le risque de dépendance et les maladies qui y sont associées. »
Une meilleure connaissance des étapes et des déterminants du vieillissement grâce aux cohortes
Ces enquêtes existent respectivement depuis 25, 15 et 7 ans. Leur antériorité et la qualité des données recueillies lors d'entretiens au domicile des personnes par des psychologues spécifiquement formés ont déjà permis de constater les étapes et les déterminants du vieillissement : « le processus du vieillissement s'échelonne sur quinze à vingt ans, en quatre étapes, explique Jean-François Dartigues. Lors de la 1e, tout est normal, à la 2e, les personnes commencent à se plaindre légèrement de troubles de la mémoire, à la 3e on constate de légers troubles cognitifs et, à la 4e, la démence est installée, provoquant à terme la perte d'autonomie de la personne. Et les facteurs sociologiques ou démographiques influent de manière différente à chacune de ces étapes. Nous avons également constaté le lien entre déficience auditive et perte d'autonomie. Nous savons désormais que la baisse de l'audition peut conduire à l'isolement, au repli sur soi et à l'abandon d'activités sociales, qui de fil en aiguille peuvent entraîner un déclin cognitif, une tendance dépressive et à terme un risque de démence. Avec une meilleure connaissance de ces déterminants, nous pouvons prévenir la perte d'autonomie. »
Le soutien financier de la CNSA (500 000 euros) assure la poursuite des recherches pour deux années. En effet, la particularité des cohortes est qu'elles ne bénéficient pas de financements pérennes d'instituts de recherche. Une cohorte qui n'est plus financée « meurt », on perd alors l'intérêt longitudinal de l'étude et tout le bénéfice de l'investissement réalisé précédemment.
Des recherches sur les dépenses liées à la perte d'autonomie
Une autre cohorte, européenne cette fois, menée auprès d'un échantillon d'Européens de 50 ans et plus, permet de mieux connaître les problèmes économiques et sociaux liés au vieillissement. Menée tous les deux ans depuis 2004, Share (Survey on Health, Ageing and Retirement in Europe) est cofinancée par la CNSA depuis 2010 à hauteur de 500 000 euros par vague.
Les dépenses liées à la perte d'autonomie font aussi l'objet des enquêtes CARE (Capacités, Aides et REssources des seniors) conduites par la Direction de la recherche, des études et de l'évaluation des statistiques. Ces travaux prévus entre 2014 et 2017 sont menés dans le but d'affiner les prédictions du nombre de personnes en perte d'autonomie dans les années à venir et de mieux cerner les enjeux financiers (liés aux besoins en aides techniques, au reste à charge...) auxquels font face les ménages ; des informations indispensables pour les pouvoirs publics.
Estimer la prévalence du handicap
La CNSA a également soutenu des travaux dans le domaine du handicap, comme, sur la période 2009-2011, trois cohortes coordonnées par l'Institut thématique multiorganisme de santé publique (ITMO-SP) et l'Institut de recherche en santé publique (IReSP) et sélectionnées en tant que très grosses infrastructures de recherche (TGIR) : l'étude longitudinale française depuis l'enfance (ELFE), cohorte de 20 000 enfants suivis de la naissance à l'âge de 16 ans, qui fournira notamment des indicateurs sur la prévalence du handicap et sa prise en charge ; l'étude épidémiologique sur les petits âges gestationnels (EPIPAGE 2) pour apprécier le devenir des grands prématurés et Constances, qui fournit un suivi de l'état de santé de 200 000 adultes salariés âgés de 18 à 69 ans.