Pris en charge par l'équipe pluridisciplinaire du centre régional basse vision (CRBV) d'Angers (Maine-et-Loire), Fernand Rath a retrouvé "une autonomie, de l'assurance en lui-même et un soutien" tout au long de son programme de réadaptation. Aujourd'hui, ce malvoyant de 64 ans ne veut "rien s'interdire dans la vie quotidienne".
"On ne peut plus rien pour vous, il va falloir vivre avec." C'est le sévère couperet qui s'est abattu il y a dix ans sur Fernand Rath, 54 ans à l'époque. Depuis l'âge de 20 ans, cet ancien responsable logistique assiste à la dégradation de sa vue, pour des raisons mal identifiées. Fraîchement installé à Angers (Maine-et-Loire), il tombe, grâce à son épouse, sur une brochure du centre régional basse vision (CRBV) et s'y rend pour réaliser un bilan.
Le CRBV est un centre de soins de suite et de réadaptation (SSR) pour les adultes déficients visuels. Il constitue l'une des deux unités du centre régional basse vision et troubles de l'audition (CRBVTA), géré par la Mutualité Française Anjou-Mayenne (lire article "Angers : la rééducation au secours des déficiences visuelles et auditives"). Seul établissement du Grand-Ouest dédié à ce public, il est ouvert à tous les assurés sociaux, adhérents mutualistes ou non.
Après une évaluation de ses capacités résiduelles, Fernand Rath y suit un programme de réadaptation. "Ma priorité était de pouvoir me déplacer seul dans la rue. Mon oeil droit ne voit plus. Et je vois très peu de l'oeil gauche. J'avais peur de me déplacer car, si je regarde mes pieds, je ne vois pas le danger en face de moi."
Son parcours comprend notamment trente heures avec Sylvain Blou, rééducateur en locomotion. Patiemment, dans une salle jonchée d'obstacles divers, puis dans la rue, ce jeune instructeur lui apprend à utiliser une canne de détection.
"La canne élargit en quelque sorte mon champ de vision, témoigne Fernand. Je peux me concentrer sur ce qu'il y a devant moi. J'ai appris à observer mon environnement, à monter et descendre les escaliers, à prendre le bus ou le tramway, à appréhender une porte, trouver la poignée. Cela vous redonne confiance. Ici, j'ai trouvé une autonomie, de l'assurance en moi-même et un soutien."
Stratégie cognitive
"Notre rôle, explique Sylvain Blou, est d'apprendre au patient à travailler sur la perception de son environnement, c'est-à-dire à relever des informations sensorielles pour, par exemple, caractériser un pâté de maison : quelle est la largeur du trottoir ? Est-ce une rue circulante ? Cette stratégie cognitive lui permet de reconstituer l'environnement comme un puzzle, afin d'être capable de réaliser seul un trajet, quel qu'il soit. On l'entraîne aussi à développer ses capacités de compensation, telles que le toucher, avec la canne, ou l'audition."
Car le meilleur atout des personnes malvoyantes, c'est la plasticité cérébrale. "C'est cette plasticité, c'est-à-dire l'intercommunicabilité des aires cérébrales, qui permet de voir autrement, par exemple en développant ses capacités auditives", assure le Dr Philippe Dublineau, chirurgien ophtalmologiste honoraire, chargé de communication au CRBV.
"Je ne peux plus recoudre un bouton"
Apprendre à bien utiliser ce qui reste fonctionnel, c'est toute la philosophie de ce centre. Une personne atteinte de dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA), par exemple, peut apprendre à se servir de la périphérie de sa rétine.
Une prestation cousue main pour chacun des cas qui se présentent. "Nous ne préjugeons pas des besoins en fonction de la pathologie, car ceux-ci peuvent être très différents selon que l'on habite en ville, à la campagne, que l'on est bricoleur ou pas, que son entourage est sensibilisé ou non à la maladie, détaille la Dre Sabine le Gouvello, ophtalmologiste coordinatrice du CRBV. La santé visuelle, ce n'est pas uniquement deux yeux : c'est une situation globale."
Et de citer le cas de cette dame âgée, qui se plaignait de ne plus voir assez pour recoudre un bouton. "Compte tenu de son handicap, il y avait bien d'autres choses, plus courantes qu'elle n'était plus capable de faire. Mais il n'y a rien eu à faire : nous avons donc commencé par lui apprendre à recoudre un bouton. Puis elle a accepté de passer à d'autres apprentissages."
Dans leur prise en charge, les professionnels se préoccupent également de créer un lien avec l'entourage de leurs patients. "Les proches doivent à la fois prendre conscience de la situation réelle de la personne, et avoir confiance quand elle dit qu'elle est capable de faire."
Pour Fernand Rath, une chose est non négociable : "Je veux pouvoir aller dans mon jardin, même si parfois je me casse la figure... Je tonds moi-même le gazon. Tout ce que je risque, c'est de couper deux marguerites en trop ! Je ne m'interdis rien !"
Sabine Dreyfus