L'ARS déploie son action à travers plusieurs axes : éducation thérapeutique du patient, dépistage néonatal, conditions de vie et de logement... Le 19 juin est la Journée Mondiale de Lutte Contre la Drépanocytose (JMLCD).
Aujourd'hui, l'Agence soutient des actions d'éducation thérapeutique du patient (ETP) et le réseau de santé RofSed qui accompagne les enfants et adolescents drépanocytaires. Elle contribue également à l'organisation du dépistage néonatal.
Un engagement amené à se renforcer
Pour la drépanocytose comme pour d'autres pathologies, le Projet régional de Santé 2018-2022 de l'Agence, actuellement en débat, travaillera à aller plus loin.
D'ores et déjà, plusieurs axes transversaux de ce futur Projet régional de Santé concerneront les personnes touchées par ce problème de santé publique :
- le renforcement des programmes d'éducation thérapeutique du patient, leur rapprochement de la pratique ambulatoire, le développement de programmes en direction des enfants ;
- le maintien, dans la réforme des dépistages en néonatologie en cours, de la qualité des programmes ;
- un travail plus offensif sur la prise en charge des soins non programmés, mais aussi sur les moyens de renforcer le rôle du médecin traitant ;
- la réflexion transversale majeure sur un meilleur équilibre territorial entre les besoins et les réponses du système de santé, par exemple sur les territoires défavorisés du Nord de la région ;
- le développement d'actions autour de la santé des jeunes ayant des pathologies chroniques, actions qui concernent à la fois le système de soins (amélioration de l'adaptation du système aux besoins des adolescents) et le rapport au monde éducatif (travail en partenariat avec l'Education nationale) ;
- le renforcement des logiques de participation des usagers à la conception et à la mise en oeuvre des politiques de santé ;
- une action importante sur l'habitat dégradé et sur l'interaction entre conditions de vie et de logement (en particulier précarité énergétique) et santé ;
Dans ce contexte, l'ARS s'engagera avec détermination dans toute action partenariale visant à améliorer la politique régionale en matière de prise en charge de la drépanocytose.
La drépanocytose
La drépanocytose est une maladie génétique de l'hémoglobine. Dépistée dès la naissance, les complications aiguës sont redoutables par l'intensité des douleurs provoquées, les manifestations neurologiques et la réduction de l'espérance de vie.
La maladie frappe surtout les populations originaires d'Afrique subsaharienne. En Ile-de-France, la drépanocytose est la plus fréquente des maladies génétiques (1/875 naissances).
Cette pathologie est emblématique des enjeux auxquels le système de santé et de soins de la région est confronté.
- C'est une pathologie qui interroge les inégalités sociales de santé, puisqu'elle touche préférentiellement des personnes souvent confrontées à des difficultés sociales plus importantes, demeurant souvent dans des territoires où le système de soins est plus fragile qu'ailleurs.
- C'est une pathologie chronique, pour laquelle le système de soins doit proposer une prise en charge continue, sans rupture.
- C'est une pathologie qui peut se manifester par poussées, questionnant la réponse en urgence et la réponse non programmée, la réponse des soins de proximité et celle des centres de référence.
- C'est une pathologie pour laquelle les patients, leur entourage, leurs associations, jouent un rôle décisif et qui doit s'accroître toujours davantage : non seulement dans la gestion par chacun de sa maladie, mais aussi dans la participation de tous à la définition des besoins et des priorités.
- C'est une pathologie qui interfère avec la scolarisation et les conditions de vie et d'environnement, notamment avec les conditions de logement.